Wanneer iemand palliatief is betekent dat niet automatisch dat die ook terminaal is of snel zal sterven. De begripsverwarring bestaat omdat ‘palliatief’ voor velen, óók voor artsen, nog altijd synoniem is voor ‘terminaal’ en ‘doodgaan’.
Palliatieve zorg is echter vooral gericht op leven, op het verbeteren van de levenskwaliteit. Weliswaar bij mensen die ongeneeslijk zijn, wat echter niet belet dat ze nog jaren kunnen leven. Palliatief staat immers tegenover curatief of geneesbaar. Anders gezegd: alles wat niet (meer) curatief is, is palliatief. Iemand met diabetes of artrose is dus palliatief. Maar dankzij insuline of pijnstillers en kinesitherapie kunnen die mensen even lang en kwaliteitsvol leven als zogenaamd ‘gezonde’ mensen. Hetzelfde geldt voor andere aandoeningen zoals emfyseem, hartlijden, MS, mucoviscidose, ziekte van crohn, alzheimer enzomeer. Al deze aandoeningen zijn (voorlopig) niet te genezen, maar wel goed te ‘palliëren’. Met de vergrijzing van de bevolking komen deze aandoeningen bovendien meer voor. In de middeleeuwen was de nood aan opvang voor mensen met alzheimer onbestaande. Mensen stierven immers vooraleer deze ziekte te ontwikkelen.
Alle aandoeningen die niet te genezen zijn, worden palliatief behandeld. Maar dat betekent niet dat je er onmiddellijk aan doodgaat
Vandaag worden we steeds frequenter geconfronteerd met mensen die verder leven in aanwezigheid van één of meerdere ongeneeslijke ziekten of beperkingen. Bovendien kunnen aandoeningen die vroeger snel tot de dood leidden nu beter behandeld worden dankzij de ontwikkeling van de medische spitstechnologie. Zo kennen veel ongeneeslijke kankers geen onmiddellijke fatale afloop meer en wordt het overlijden steeds langer uitgesteld. Daarom beginnen sommigen voorzichtig ongeneeslijke kanker - net zoals diabetes - als een chronische aandoening te beschouwen. En zo komen we terug bij ons uitgangspunt waarbij we het begrip ongeneeslijk - niet curatief - als synoniem voor palliatief aanzien. We zouden ook kunnen stellen dat alle chronische - niet geneesbare - aandoeningen palliatief zijn, maar niet omgekeerd. Sommige palliatieve ziekten leiden immers wel snel tot de dood en worden nooit chronisch. Ten slotte geven sommige palliatieve - chronische - aandoeningen nooit direct aanleiding tot vroegtijdig overlijden zoals bv. blindheid.
Hoe zit het in dit alles met de behoefte aan palliatieve zorg?
Veronderstel dat iemand op een bepaald ogenblik de diagnose krijgt van een ziekte die, onbehandeld, waarschijnlijk de dood tot gevolg heeft.
Tussen het tijdstip van diagnose en het overlijden heeft de arts een hoofddoel namelijk genezen, behandelen en verzorgen.
Vooreerst zal de arts trachten de patiënt van zijn ziekte te genezen met een curatieve behandeling. Wanneer de patiënt is genezen wordt de curatieve therapie gestopt. Iemand met een longontsteking krijgt antibiotica. Wanneer de pneumonie is opgeklaard geeft men geen antibiotica meer. Iemand met een gelokaliseerde borstkanker wordt geopereerd, eventueel nabestraald en behandeld met chemotherapie. Nadien stopt men deze behandelingen en komt de patiënt de jaren nadien geregeld op controle.
Terminale zorg is een onderdeel van palliatieve zorg, en wordt gegeven aan mensen bij wie een curatieve of palliatieve behandeling niet meer helpt
Wanneer de ziekte te ver is gevorderd - kanker met ernstige uitzaaiingen - of zelfs bij aanvang sowieso ongeneeslijk is - diabetes - start men een palliatieve behandeling. Zowel de curatieve als de palliatieve therapie is gericht op de ziekte. Bij de curatieve therapie is het doel de ziekte zodanig te behandelen dat ze na afloop is verdwenen. Bij de palliatieve behandeling is het de bedoeling de ongeneeslijke aandoening zo goed mogelijk te controleren om zoveel mogelijk hinderlijke symptomen, verwikkelingen of ellende te vermijden. Gezien zowel de curatieve als de palliatieve therapie op de aandoening is gericht noemt men beide ‘actieve behandelingen’. In tegenstelling tot de curatieve therapie wordt de palliatieve behandeling meestal levenslang - insuline bij diabetes - gegeven. Beide behandelingen maken echter gebruik van dezelfde medische spitstechnologie: heelkunde, medicijnen, radiotherapie. Dit geldt ook tijdens de opvolging d.m.v. onderzoeken: medische beeldvorming (CT, NMR, botscan, petscan, …), bloedanalyses, ... Voor de weinig geïnformeerde patiënt is het daarom niet altijd duidelijk of hij curatief dan wel palliatief wordt behandeld, vermits in beide gevallen dezelfde technologie wordt gebruikt. Soms is het voor artsen in het begin ook niet altijd helder. Ze starten een therapie om te genezen, maar pas nadien wordt het duidelijk dat de patiënt ongeneeslijk is geworden.
Vroeger zegden artsen vaak dat ze ‘niets meer konden doen’ wanneer de patiënt ongeneeslijk bleek te zijn. Dankzij de opkomst van de medische spitstechnologie kunnen de meeste aandoeningen vrij goed (palliatief) behandeld worden met een gunstig effect op zowel de levenskwaliteit als de levensduur. Indien niet, heeft het geen zin de behandeling verder te zetten. Indien dit toch gebeurt, spreekt men van zinloos medisch handelen of ‘therapeutische hardnekkigheid’.
Wanneer de actieve behandeling op de ziekte zinloos is geworden, bouwt men de medisch-technische behandelingen progressief af. Het nieuwe hoofddoel wordt dan terminale zorg. Hierbij steunt men op de vier pijlers van ernstig ziek zijn: pijn- en symptoomcontrole, psychologische opvang, sociale ondersteuning en aandacht voor het existentieel lijden.
Terminale zorg is een onderdeel van de palliatieve zorg en wordt gegeven aan mensen bij wie de curatieve of palliatieve therapie niet meer helpt. Ook ‘supportieve’ of ondersteunende zorg behoort tot de palliatieve zorg. Tijdens een actieve behandeling heeft men hier soms nood aan. Denk aan de nood voor psychologische opvang wanneer een bijkomende metastase werd ontdekt. Tot slot behoort ook rouwzorg tot de palliatieve zorg. Rouwzorg kan reeds nuttig zijn voor de patiënt is overleden. Palliatieve zorg omvat dus zowel supportieve zorg, terminale zorg en rouwzorg en is gericht op de zieke en zijn familie. Wanneer we deze begripsomschrijving aanvaarden wordt de palliatieve zorg hopelijk sneller om advies gevraagd.