Praten over ongeneeslijk ziek zijn en sterven

25-07-2022

Praten over sterven voelt voor veel mensen niet comfortabel aan. In onze Westerse cultuur hebben we over het algemeen een lastige relatie met ongeneeslijk ziek zijn, sterven en rouwen. We lopen er graag in een boogje om heen. En toch hebben we er op een bepaald moment in ons leven allemaal mee te maken, we worden zelf zwaar ziek of iemand in de familie, iemand in de buurt.

De manier waarop we omgaan met lijden, sterven en rouwen wordt heel erg gekleurd door onze cultuur en onze geloofs- en andere overtuigingen. Ze wordt ook gekleurd door ons karakter en de manier waarop we zelf naar het leven kijken. De ene mens praat honderduit over zijn emoties, de andere mens is een gesloten boek. De ene wil zo graag helpen en alles doen om de pijn van de ander te verzachten, de ander heeft schrik nog meer verdriet te veroorzaken door erover te praten. We zijn allemaal zo ontzettend anders. En we hebben zo weinig woorden geleerd om te praten over lastige en heftige emoties. Vaak durven we er gewoon niet aan beginnen.

Maar iemand die zwaar ziek of stervend is, leeft nog wel

Het is goed om na te gaan waarom je je zo onwennig voelt bij het voeren van een dergelijk gesprek

Er is ook een keerzijde aan de medaille. Iemand met een palliatieve aandoening verwoordde het zo: “Mijn vrienden zijn één na één weggebleven, ze durven met mij niet meer praten. Het lijkt wel alsof ik nu al dood ben.” In een koppel zegt de man “Ik weet dat het niet goed gaat met mij, ik voel het, maar ik wil mijn vrouw en kinderen niet ongerust maken, dus ik zwijg er liever over”. Zijn vrouw zegt “De diagnose is niet
goed, hij heeft niet lang meer, maar we hebben de dokter gevraagd om dat niet zo scherp te stellen. Hij mag vooral zijn hoop niet verliezen.” En zo geraken we elkaar kwijt, laten we elkaar in de steek. Net op het moment dat de kwaliteit van nog samen kunnen leven zo belangrijk is, ontnemen we elkaar dat ‘samen’ zijn. Uit goedbedoelde angst om elkaar te kwetsen bijvoorbeeld.

Je voorbereiden op een gesprek

Wanneer je het onwennig vindt om een gesprek aan te gaan en je tegelijk ook de ander niet in de steek wilt laten, denk dan eens na van waar je onwennigheid komt.

  • Ik vind het lastig om mensen te zien lijden of sterven, omdat ik de pijn niet kan oplossen en het sterven niet kan tegenhouden.
  • Ik ben bang om overspoeld te worden door heftige emoties van verdriet of kwaadheid, omdat ik daar zelf geen weg mee weet.
  • Ik ben bang de ander nog meer verdriet aan te doen door erover te spreken.
  • Ik vind de juiste woorden niet, ik weet niet wat ik moet zeggen.
  • Ik ga zelf beginnen huilen, kwaad worden … want het doet me denken aan iets wat ik zelf heb meegemaakt en ik wil niet dat de ander mijn emotie ziet.
  • Je vindt vast en zeker nog andere oorzaken voor je onwennigheid.

En denk daarna eens na over wat de ander nodig zou kunnen hebben, of wat je zelf nodig zou hebben wanneer je ongeneeslijk ziek zou zijn of stervend of in rouw.

  • Ik wil afscheid kunnen nemen, en dat gaat niet als mensen weg blijven, maar ik kan hen toch niet ‘verplichten’ om te komen als ze niet durven.
  • Ik ben bang, kwaad, ongerust … en zou zo graag willen dat iemand mij eens uitnodigt om daar over te praten, zodat ik er niet alleen voor sta. Of ik wil daar niet altijd mijn familie mee belasten, ze doen al zoveel voor mij.
  • Als iedereen zich stoer houdt, heb ik het gevoel dat ik mij ook stoer moet houden, maar dat vraagt veel energie. Ik voel me nog meer alleen.
  • Het leven gaat gewoon door voor iedereen, zelfs de naam van mijn geliefde wordt bijna niet meer genoemd, alsof ik niet verdrietig meer mag zijn na verloop van tijd.
  • Je vindt vast nog meer voorbeelden van waar iemand nood kan aan hebben.

Zou het niet fijn zijn hiermee te experimenteren? Een paar voorbeelden die je kan uitproberen.

  • Ik zou je eigenlijk willen vragen hoe het met je gaat en tegelijk vind ik dat moeilijk. Ik weet dat het niet goed gaat en ik wil het niet allemaal nog moeilijker of pijnlijker maken. Wat zou jij graag willen?
  • Ik vind het moeilijk om op bezoek te komen, want ik zou je willen helpen of zeggen dat het allemaal goed komt en ik weet dat dat niet kan. Ik weet niet goed wat ik dan wel nog moet zeggen. En tegelijk wil ik je niet in de steek laten. Waar zou je iets aan hebben?
  • Ik zie je verdriet en ik zou het willen oplossen, maar ik weet niet hoe en dan zwijg ik liever. Misschien moet ik alleen maar luisteren? Wat denk je?
  • Ik heb de indruk dat je er liever niet over praat. Klopt dat? Is er dan iets anders waar je het over wilt hebben of wat we samen kunnen doen?

Omgaan met heftige emoties

Door de omstandigheden krijg je vaak te maken met heftige emoties, zoals kwaadheid of frustratie, maar die zijn zelden persoonlijk bedoeld

Het kan zijn dat je door de omstandigheden geconfronteerd wordt met heftige emoties zoals
immens verdriet, kwaadheid of zelfs agressie, frustratie en onmacht … Die emoties komen zowel voor bij mensen met een palliatieve aandoening als bij familie van patiënten. Van mensen die in crisis zijn, weten we dat ze vaak terugvallen op een soort van emotionele automatische piloot. Ongeneeslijk ziek worden en sterven is onbekend terrein. En je hebt maar één kans om het ‘goed’ te doen. Dat zet mensen in crisis nog meer onder druk.

Wat je dan vooral moet weten, is dat die emoties zoals frustratie of kwaadheid zelden persoonlijk bedoeld zijn. Al kan het wel zo overkomen. Wat je kan doen is proberen uitzoeken waar de emotie mee te maken heeft, door er vragen over te stellen bijvoorbeeld.

Probeer deze eens.

  • Ik denk te merken dat je boos bent, ik zou dat ook begrijpen trouwens. Maar wat precies maakt jou zo boos? Misschien vindt hij of zij de situatie onrechtvaardig, daar kunnen we alleen maar naar luisteren. Misschien is de kwaadheid een manier om de angst te tonen om vergeten te worden. Dan kun je bijvoorbeeld samen een herinneringsdoos maken, een videoboodschap opnemen, een levensverhaal neerschrijven.
  • Je kan ook andere emoties die je denkt te merken bevragen. Bijvoorbeeld: Wat maakt je bang, onrustig of onzeker? De dokter of de palliatief deskundig thuisverpleegkundige kan dan misschien uitleggen wat er in het ziekteverloop wel kan gebeuren en wat niet. Wat er bijvoorbeeld kan gedaan worden om het comfort te verhogen en de angst weg te nemen.

Geschreven door Ruth Raes en Wim Distelmans

Dit is een artikel uit S-Plus Mag juli-augustus-september 2022. Lees hier nog meer artikels.