Wim Distelmans

Drie bijkomende voorafgaande wilsverklaringen

22-11-2023

In het april- en julinummer van S-Plus Mag werden respectievelijk de voorafgaande negatieve wilsverklaring en de voorafgaande wilsverklaring euthanasie behandeld. Naast deze twee bestaan er nog drie andere wilsverklaringen: de verklaring inzake de wijze van teraardebestelling, de verklaring voor orgaan-, weefsel- en celdonatie en ten slotte een document waarbij je aangeeft je lichaam aan de wetenschap te willen schenken. Ook voor deze wilsverklaringen verwijzen we naar het LEIFplan dat gratis beschikbaar is bij de apotheker of de regionale LEIFpunten.

Wilsverklaring inzake de wijze van teraardebestelling 
Deze voorafgaande wilsverklaring regelt in feite je uitvaart. Net zoals de voorafgaande wilsverklaring euthanasie (maar niét de negatieve wilsverklaring) is de wilsverklaring inzake de wijze van teraardebestelling registreerbaar bij de gemeente. Na het overlijden kan de gemeente dan nagaan of er een wilsverklaring werd geregistreerd en moet de begrafenisondernemer de wens van de overledene respecteren. Op de wilsverklaring staan alle beschikbare mogelijkheden van de teraardebestelling aangeduid. Het betreft respectievelijk: begraving van het stoffelijk overschot; crematie gevolgd door begraving van de as binnen de omheining van de begraafplaats; crematie gevolgd door uitstrooiing van de as op de strooiweide van de begraafplaats; crematie gevolgd door uitstrooiing van de as in de Belgische territoriale zee; crematie gevolgd door uitstrooiing van de as op een andere plaats dan de begraafplaats of in de Belgische territoriale zee; crematie gevolgd door begraving van de as op een andere plaats dan de begraafplaats en ten slotte crematie gevolgd door bewaring van de as op een andere plaats dan de begraafplaats. Wat betreft ‘andere plaats dan begraafplaats’ zijn er een paar restricties. Zo mag de as niet verstrooid of begraven worden op openbare plaatsen en ook niet zonder schriftelijke toestemming van de eigenaar van het betreffende perceel of stuk grond, tenzij het eigendom was van de overledene. Deze toestemming moet ook aangegeven worden bij de burgerlijke stand van de gemeente van overlijden. 

Naast de wijze van teraardebestelling bestaat ook de mogelijkheid om het ritueel te bepalen waarmee de uitvaart dient te verlopen

De asurn mag ook thuis worden bewaard. Na de uitvaart wordt de asurn meegegeven aan de nabestaande die door de overledene werd aangeduid. Je kan ook kiezen in welke gemeente je wilt begraven, bijgezet of uitgestrooid worden. Indien je beschikt over een uitvaartcontract is het belangrijk deze gegevens te vermelden op de wilsverklaring zodat ze mee worden opgenomen in het bevolkingsregister van de gemeente. Hierdoor kan de ambtenaar van de burgerlijke stand op het moment van de aangifte van een overlijden onmiddellijk het bestaan van dit contract melden aan de begrafenisondernemer. 

Naast de wijze van teraardebestelling bestaat ook de mogelijkheid om het ritueel te bepalen waarmee de uitvaart dient te verlopen. De wetgever heeft zich beperkt tot de erkende levensovertuigingen, aangevuld met de plechtigheid volgens ‘Neutraal Filosofische overtuiging’. Hiermee wordt een plechtigheid bedoeld zonder levensbeschouwelijke rituelen en niet ingeleid door een vertegenwoordiger van een levensovertuiging (bv. een priester of iman).

Wilsverklaring voor orgaan-, weefsel- en celdonatie 
Bij iedereen die in België woonachtig is mogen bij wet organen en weefsel worden weggenomen, tenzij er tegen de wegneming vooraf door de overledene verzet is geuit. Waarom dan toch nog uitdrukkelijk schriftelijk in een wilsverklaring bevestigen dat je dit toestaat? Zo vermijd je dat wanneer je nabestaanden zich in een emotionele fase hiertegen verzetten - wat dus wettelijk niet kan - de artsen toch (te lang) aarzelen en veel waardevolle organen, weefsels en cellen onbruikbaar worden. 

In deze wilsverklaring zijn er vier verschillende mogelijkheden. Bij elke mogelijkheid kan je je zowel uitdrukkelijk verzetten, uitdrukkelijk toestemming verlenen als een eerdere verklaring intrekken. 

- Orgaandonatie voor transplantatie. Hierbij worden na het overlijden de organen weggenomen enkel om ze te transplanteren bij mensen die hierop wachten. 
- Donatie van menselijk lichaamsmateriaal voor transplantatie. Hierbij worden na het overlijden weefsels en cellen (bv. kraakbeen, aders, hartkleppen, oogweefsel, stamcellen …) weggenomen enkel om ze te transplanteren bij mensen die hierop wachten. 
- Donatie van menselijk lichaamsmateriaal voor de vervaardiging van geneesmiddelen. Hierbij wordt na het overlijden lichaamsmateriaal weggenomen om geneesmiddelen te ontwikkelen (bv. nieuwe therapieën). 
- Donatie van menselijk lichaamsmateriaal voor onderzoek. Hierbij wordt na het overlijden lichaamsmateriaal (organen, weefsels en cellen) gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek zonder menselijke toepassing. Maar dit onderzoek is vaak nodig om de zorg te verbeteren, o.a. door de kennis over het menselijk lichaam of over bepaalde ziektes te vergroten. Dit soort donatie verschilt van ‘lichaamsschenking aan de wetenschap’, wat beheerd wordt door de faculteiten geneeskunde van de universiteiten (zie verder).

Deze wilsverklaring kan worden geregistreerd bij de gemeente. Vanaf 1 juli 2020 kan dit ook bij je huisarts of kan je dit zelf online op www.mijngezondheid.be. 

Bij iedereen die in België woonachtig is mogen bij wet organen en weefsel worden weggenomen, tenzij er tegen de wegneming vooraf door de overledene verzet is geuit

Wilsverklaring aangaande lichaamsschenking aan de wetenschap 
Wanneer je je lichaam aan de wetenschap wil schenken, moet je een handgeschreven document opstellen waarin je een universiteit van eigen keuze aanduidt die aanspraak kan maken op je lichaam. De procedure is afhankelijk van de gekozen universiteit. Daarom is het nuttig je vooraf te informeren bij de desbetreffende dienst van de universiteit. In het LEIFplan staan alle universiteiten met hun coördinaten. 

Tot slot vermelden we nogmaals dat alle hogergenoemde wilsverklaringen – buiten het document i.v.m. de lichaamsschenking dat je zelf moet opmaken – terug te vinden zijn in het LEIFplan. Hiervan werden er intussen al 880.000 exemplaren verspreid en kan daarom als hét toonaangevend hulpmiddel worden beschouwd bij het opmaken van je voorafgaande zorgplanning.

LEIFplan 
Het LEIFplan bevat alle informatie die je nodig hebt om de juiste beslissingen te kunnen nemen rond het levenseinde. Het is gratis beschikbaar bij de apotheek.

Het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie

01-02-2022

Euthanasie en palliatieve sedatie zijn beide belangrijke redmiddelen voor mensen die onbehandelbaar en ondraaglijk lijden door een ernstige, ongeneeslijke aandoening. Bij euthanasie wordt het leven van de persoon in kwestie opzettelijk beëindigd op diens uitdrukkelijke vraag. Palliatieve sedatie (of continue diepe sedatie) brengt de persoon in een kunstmatige slaap of coma tot deze spontaan overlijdt aan zijn ziekte. Palliatieve sedatie heeft dus zeker niet bedoeling om het leven te beëindigen.

Omdat voor velen het onderscheid tussen deze 2 handelingen niet altijd duidelijk is, wordt hieronder ingegaan op de belangrijkste verschillen.

Palliatieve sedatie: enkel bij terminale patiënten

Euthanasie kan uitgevoerd worden bij mensen die terminaal ziek zijn maar ook wanneer ze ondraaglijk lijden door een niet-terminale aandoening zoals bv. een ongeneeslijke psychiatrische ziekte. Palliatieve sedatie beperkt zich enkel tot terminale patiënten die nog maximaal 1-2 weken te leven hebben. Continue diepe sedatie kan dus niet worden toegepast op bv. iemand met dementie die zichtbaar lijdt maar wellicht nog jaren kan leven.

Palliatieve sedatie kan het leven verkorten

Bij euthanasie is er een duidelijke intentie tot levensbeëindiging, maar enkel op uitdrukkelijke vraag van de patiënt. Bij palliatieve sedatie is deze intentie er niet, hoewel palliatieve sedatie het leven kan verkorten. Tijdens de palliatieve sedatie verhoogt men immers geregeld de slaapverwekkende of verdovende medicatie. Patiënten gewennen namelijk aan deze medicijnen en riskeren hierdoor opnieuw wakker te worden. Door verhoging van de dosis kunnen ze - hoewel wellicht niet bedoeld – sneller overlijden. Bovendien stopt men tegelijk de voeding en de vochttoediening omdat verderzetting ervan zinloos wordt beschouwd. Dit kan ook het stervensmoment beïnvloeden.

Palliatieve sedatie kan met of zonder overleg met de patiënt

In tegenstelling tot euthanasie, dat enkel op uitdrukkelijke vraag van de patiënt kan worden uitgevoerd, kan palliatieve sedatie ook zonder medeweten van de patiënt. Uiteraard moet de arts zijn toestemming vragen om over te gaan tot palliatieve sedatie, maar wanneer de patiënt niet meer wilsbekwaam is - bv. door een hersentumor – mag de arts bij onbehandelbaar lijden de patiënt in een kunstmatige slaap brengen zonder overleg. De arts informeert bij voorkeur de naaste familie over zijn beslissing, maar heeft geen toestemming van hen nodig om over te gaan tot palliatieve sedatie.

Uit onderzoek blijkt dat in 90 % van alle palliatieve sedaties de arts beslist: in 70 % van de gevallen is de patiënt niet op de hoogte - wellicht omdat hij wilsonbekwaam is geworden – en in de resterende 20 % deelt de arts zijn beslissing mee aan de patiënt. De patiënt beslist dus in slechts 10 % van de gevallen zelf. Je kan hieruit besluiten dat bij palliatieve sedatie de arts aan zet is en bij euthanasie de patiënt, vermits zonder zijn verzoek nooit euthanasie kan worden uitgevoerd. Je kan hier ook uit afleiden dat de meeste artsen wellicht liever palliatief sederen – ze blijven in hun comfortzone - dan te moeten ingaan op een euthanasieverzoek.

Palliatieve sedatie als alternatief voor euthanasie

In sommige zorginstellingen - ziekenhuizen, woonzorgcentra – is de uitvoering van euthanasie nog steeds niet evident. Dit wordt vaak toegeschreven aan de christelijke levensbeschouwing van de instelling, maar het kan evengoed de afkeer voor overdreven mortaliteit van de directie weerspiegelen. Zij willen liever een zo laag mogelijk sterftecijfer omwille van de reputatie van de zorginstelling. Om dezelfde reden wordt ook in sommige ziekenhuizen een verplicht advies van de ethische commissie opgedrongen. Hierdoor zullen artsen bijkomend geneigd zijn tot palliatieve sedatie en vervangen ze hiermee de vraag naar euthanasie tot frustratie van de patiënt en zijn familie.

Palliatieve sedatie als vermomming van opzettelijke levensbeëindiging

Terwijl de patiënt in kunstmatige slaap wordt gehouden, gebeurt het dat de naasten na een tijd van waken en afscheid nemen voorzichtig polsen hoelang de arts verwacht dat dit proces nog zal duren en of hij hieraan ‘niets kan doen’. Iedereen weet immers dat de patiënt uiteindelijk zal overlijden.

Het komt voor dat artsen van intentie veranderen en de dosis van de medicatie heel erg verhogen waardoor de patiënt sneller overlijdt. Naar de buitenwereld toe noemt de arts dit nog steeds ‘palliatieve sedatie’ terwijl hij in feite is overgegaan tot opzettelijke levensverkorting (zonder verzoek). Wanneer dit bovendien gebeurt zonder veel overleg met de andere zorgverleners of de familie kan dit tot frustraties leiden en zelfs tot een moeilijk rouwproces.

Palliatieve sedatie komt minstens 4 keer meer voor dan euthanasie

Sinds de euthanasiewet (2002) is het aantal palliatieve sedaties verdubbeld. Artsen en zorgverleners zijn zich meer bewust van het zinloos lijden bij het levenseinde. Maar er schuilen zeker onbeantwoorde euthanasieverzoeken onder en levensbeëindigingen zonder medeweten van de patiënt. Onderzoek suggereert dat in Franstalig België palliatieve sedatie 2-maal meer voorkomt dan in Vlaanderen. Omgekeerd worden 80 % van alle geregistreerde uitvoeringen van euthanasie uitgevoerd in Vlaanderen en slechts 20 % in Franstalig België.

Registratie van palliatieve sedatie?

Om al deze redenen lijkt het logisch palliatieve sedatie ook verplicht te registreren, net zoals euthanasie. Registratie heeft immers de kwaliteit van de uitvoering van euthanasie gunstig beïnvloed. Parlementslid Karin Jiroflée (Vooruit) heeft hierover een wetsvoorstel klaarliggen.

BIO
Wim Distelmans is een Belgisch oncoloog, hoogleraar aan de Vrije Universiteit Brussel en voorvechter in België voor de erkenning van palliatieve zorg en voor de mogelijkheid om euthanasie te kunnen laten uitvoeren.

Dit is een artikel uit S-Plus Mag januari 2022. Lees hier nog meer artikels.

Is het euthanasieproces moreel dubieus?

04-05-2020

Volgens expert Wim Distelmans had dit proces er nooit mogen komen. Ook Mario Van Essche, voorzitter van het Humanistisch Verbond, volgt de zaak met argusogen op, en heeft zo zijn bedenkingen.

Allereerst, kan je kort schetsen waarvoor Humanistisch Verbond (HV) staat?

Mario Van Essche: “Humanistisch Verbond is de algemene ledenbeweging van de georganiseerde vrijzinnigheid. Het is een socio-culturele organisatie die het vrije denken belangrijk vindt. Zingeving, informatie en onderwijs vormen de inhoudelijke pijlers van HV. We organiseren vormingen, debatten en culturele activiteiten. HV is lid van deMens.nu, de koepelorganisatie die de hele vrijzinnige humanistische gemeenschap, met al zijn lidorganisaties, verzamelt en vertegenwoordigt.”

HV zet zich hard in voor het recht op wilsvrijheid en het zelfbeschikkingsrecht van het individu. Wat was je eerste reactie of indruk toen je van het assisenproces Tine Nys hoorde?

Mario: “Wij zijn inderdaad sedert de jaren ‘50 één van de voorvechters van het recht op zelfbeschikking. Uiteraard spelen Etienne Vermeersch, waarmee het is begonnen, en Wim Distelmans hier een belangrijke rol in. Wat betreft dit proces, het is in een rechtstaat niet erg dat er een procedure gebeurd. Het gerecht moet maar zijn werk doen, en het is aan de rechter om daarover te oordelen. Het eigenaardige hier is dat het parket en het Openbaar Ministerie op een bepaald moment van vervolgingslijn veranderen. Eerst oordeelt de Raadkamer dat er geen probleem is. Maar toen advocaat Fernand De Keuleneer (advocaat van de Kerk tijdens operatie Kelk) en wat later advocaat Joris Van Cauteren (advocaat van Vangheluwe) op het toneel verschijnen, zegt de Kamer van Inbeschuldigingstelling plots dat hier een groot probleem heerst en dit vervolgd moet worden. Nochtans zeggen strafwetspecialisten mij dat zo’n ommezwaai uiterst zelden of nooit gebeurt. Mij maak je niet wijs dat hier geen inmenging is gebeurd. Ik denk dat best eens onderzocht wordt of het Openbaar Ministerie hier onafhankelijk heeft gewerkt. Men heeft van het proces een aanval op de wet gemaakt, terwijl het in feite ging over hebben die artsen wel of niet de wet overtreden, en zelfs meer, het ging om moord met een verzwarende omstandigheid, gifmoord.”

Was een assisenzaak hier dan op zijn plaats?

Mario: “Ik denk dat het parket hier niet geheel objectief heeft vervolgd. Voor mij was dit erover, en de kwalificatie als gifmoord zeker. Om nog te zwijgen over de wispelturigheid van het Openbaar Ministerie, wat op zijn minst verdacht is. Eigenlijk verdienen artsen die mensen bijstaan in een dergelijk lijden niet om zo behandeld te worden. Naar aanleiding van die farce, want zo noem ik deze zaak, gaat men nu de wet op zich in vraag gaan stellen. Dat is van het goede te veel volgens mij. Dat toont toch duidelijk aan dat er een achterliggende agenda is van deconservatieve krachten.”

Kun je je vinden in de kritische bedenkingen van filosoof Johan Braekman die het proces moreel dubieus vindt? Kun je dat wat toelichten?

Mario: Absoluut. Ik deel de mening van Johan voor de volle honderd procent. Zijn analyse was volgens mij het meest pertinent. Men mag zeker kritisch staan tegenover de euthanasiewet, maar hiervoor een assisenzaak opzetten is toch op zijn minst bedenkelijk.

Uiteindelijk zijn de artsen vrijgesproken door de volksjury. Gelukkig maar, kan je oordelen. Toch is niet iedereen hiermee akkoord. Vind je de uitlatingen van  advocaat Keuleneer kunnen? Hij zegt nu onder meer dat euthanasie vanzelfsprekend is geworden. Hij spreekt zelfs van een ‘euthanasie industrie’?

Mario: “Als advocaat is hij zwaar uitgeschoven, denk ik. Nu, hij is een zeer conservatieve katholiek, die inderdaad banden heeft met bepaalde niet-progressieve strekkingen van de Kerk. Op Twitter vergeleek hij bovendien het applaus dat de vrijgesproken artsen kregen in de zaal met een sekte. Dat is triestig. Maar de Kerk moet stilletjes aan beseffen dat wanneer zij zich niet willen aanpassen aan de maatschappij, de maatschappij zich ook niet meer zal aanpassen aan de Kerk. Vergeet ook niet dat volgens het IPSOC in België 67 % geseculariseerd is. De maatschappij zal dus wel zelf zijn conclusies trekken. Meneer Keuleneer mag dus zeggen wat hij wil. Wat ik wel moet vaststellen, maar dat komt eerder door heel die procedure, is een heel grote terughoudendheid bij artsen wat betreft euthanasie. Dat kan dus een probleem worden vooral bij wat men noemt psychisch lijden, dus een niet terminaal lijden. Daar zit volgens mij het echte probleem. Keuleneer heeft natuurlijk zijn recht op vrije meningsuiting, maar het is geen toeval dat hij samen met conservatief filosoof Willem Lemmens, man van Kathleen Cools, de familie Nys in het proces bijstond.”

Ook CD&V laat zich niet ongemoeid. Politica Els Van Hoof wil nu dat er strafmaten komen in de wet. Coens spreekt dat de Euthanasiewet wel degelijk schuldig is verklaard. Zien we hier verscholen argumenten om de wet af te schaffen of onbruikbaar te maken?

Mario: “Van Hoof en Coens behoren uiteraard ook tot de conservatieve strekking binnen CD&V. Zo uitzonderlijk zijn hun uitspraken dus niet. Het is duidelijk dat ze er alles aan gaan doen om die wet onbruikbaar te maken. Met de politieke meerderheden die er vandaag zijn, mogen we die demarche vanuit conservatieve hoek niet onderschatten. Het feit dat ook NV-A zich meer en meer conservatief uitlaat, anders dan vroeger, zoals blijkt in het abortusdebat, doet mij vrezen voor complete blokkering van de wet.”

Tenslotte, denk je dat, ondanks wat er gebeurd is, dit toch een positief gevolg kan hebben voor de eventuele uitbreiding  en verbetering van de euthanasiewet? Of is deze dialoog nu gecompromitteerd?

Mario: “Ik denk dat er weinig wetten zijn waarover zolang is gedebatteerd. Tegenstanders van de wet durven nogal eens het omgekeerde beweren. Maar als je weet dat de Vlaamse regering de begrotingscijfers pas een halve week na het begrotingsdebat overmaakt dan zeg ik dat het debat over euthanasie veel grondiger is gevoerd. Het probleem is dat men het debat niet wil voeren, maar strategisch gelijk halen of de wet strategisch blokkeren. Ik vermoed dat dat de bedoeling is van mensen als Keuleneer en Van Hoof. De wet op de helling zetten. De mogelijkheid die vandaag bestaat afvoeren. Om het recht op zelfbeschikking, want euthanasie is altijd ‘het zelf kiezen voor’, te schrappen. Dan is het misschien beter om het debat vandaag niet te voeren en uit te stellen. Want alles hangt af van politieke meerderheden en die zijn vandaag zeer onzeker. Maar een serieus debat ten gronde wil ik zeker nog voeren, maar niet naar aanleiding van deze procedure. Nu, deze procedure heeft eigenlijk getoond dat de wet werkt. En de wet gaat over het respecteren van het recht op zelfbeschikking.”

Met vragen over het levenseinde, kan je terecht bij de LEIFlijn, 078 15 11 55.

Praten over ongeneeslijk ziek zijn en sterven

25-07-2022

Praten over sterven voelt voor veel mensen niet comfortabel aan. In onze Westerse cultuur hebben we over het algemeen een lastige relatie met ongeneeslijk ziek zijn, sterven en rouwen. We lopen er graag in een boogje om heen. En toch hebben we er op een bepaald moment in ons leven allemaal mee te maken, we worden zelf zwaar ziek of iemand in de familie, iemand in de buurt.

De manier waarop we omgaan met lijden, sterven en rouwen wordt heel erg gekleurd door onze cultuur en onze geloofs- en andere overtuigingen. Ze wordt ook gekleurd door ons karakter en de manier waarop we zelf naar het leven kijken. De ene mens praat honderduit over zijn emoties, de andere mens is een gesloten boek. De ene wil zo graag helpen en alles doen om de pijn van de ander te verzachten, de ander heeft schrik nog meer verdriet te veroorzaken door erover te praten. We zijn allemaal zo ontzettend anders. En we hebben zo weinig woorden geleerd om te praten over lastige en heftige emoties. Vaak durven we er gewoon niet aan beginnen.

Maar iemand die zwaar ziek of stervend is, leeft nog wel

Het is goed om na te gaan waarom je je zo onwennig voelt bij het voeren van een dergelijk gesprek

Er is ook een keerzijde aan de medaille. Iemand met een palliatieve aandoening verwoordde het zo: “Mijn vrienden zijn één na één weggebleven, ze durven met mij niet meer praten. Het lijkt wel alsof ik nu al dood ben.” In een koppel zegt de man “Ik weet dat het niet goed gaat met mij, ik voel het, maar ik wil mijn vrouw en kinderen niet ongerust maken, dus ik zwijg er liever over”. Zijn vrouw zegt “De diagnose is niet
goed, hij heeft niet lang meer, maar we hebben de dokter gevraagd om dat niet zo scherp te stellen. Hij mag vooral zijn hoop niet verliezen.” En zo geraken we elkaar kwijt, laten we elkaar in de steek. Net op het moment dat de kwaliteit van nog samen kunnen leven zo belangrijk is, ontnemen we elkaar dat ‘samen’ zijn. Uit goedbedoelde angst om elkaar te kwetsen bijvoorbeeld.

Je voorbereiden op een gesprek

Wanneer je het onwennig vindt om een gesprek aan te gaan en je tegelijk ook de ander niet in de steek wilt laten, denk dan eens na van waar je onwennigheid komt.

  • Ik vind het lastig om mensen te zien lijden of sterven, omdat ik de pijn niet kan oplossen en het sterven niet kan tegenhouden.
  • Ik ben bang om overspoeld te worden door heftige emoties van verdriet of kwaadheid, omdat ik daar zelf geen weg mee weet.
  • Ik ben bang de ander nog meer verdriet aan te doen door erover te spreken.
  • Ik vind de juiste woorden niet, ik weet niet wat ik moet zeggen.
  • Ik ga zelf beginnen huilen, kwaad worden … want het doet me denken aan iets wat ik zelf heb meegemaakt en ik wil niet dat de ander mijn emotie ziet.
  • Je vindt vast en zeker nog andere oorzaken voor je onwennigheid.

En denk daarna eens na over wat de ander nodig zou kunnen hebben, of wat je zelf nodig zou hebben wanneer je ongeneeslijk ziek zou zijn of stervend of in rouw.

  • Ik wil afscheid kunnen nemen, en dat gaat niet als mensen weg blijven, maar ik kan hen toch niet ‘verplichten’ om te komen als ze niet durven.
  • Ik ben bang, kwaad, ongerust … en zou zo graag willen dat iemand mij eens uitnodigt om daar over te praten, zodat ik er niet alleen voor sta. Of ik wil daar niet altijd mijn familie mee belasten, ze doen al zoveel voor mij.
  • Als iedereen zich stoer houdt, heb ik het gevoel dat ik mij ook stoer moet houden, maar dat vraagt veel energie. Ik voel me nog meer alleen.
  • Het leven gaat gewoon door voor iedereen, zelfs de naam van mijn geliefde wordt bijna niet meer genoemd, alsof ik niet verdrietig meer mag zijn na verloop van tijd.
  • Je vindt vast nog meer voorbeelden van waar iemand nood kan aan hebben.

Zou het niet fijn zijn hiermee te experimenteren? Een paar voorbeelden die je kan uitproberen.

  • Ik zou je eigenlijk willen vragen hoe het met je gaat en tegelijk vind ik dat moeilijk. Ik weet dat het niet goed gaat en ik wil het niet allemaal nog moeilijker of pijnlijker maken. Wat zou jij graag willen?
  • Ik vind het moeilijk om op bezoek te komen, want ik zou je willen helpen of zeggen dat het allemaal goed komt en ik weet dat dat niet kan. Ik weet niet goed wat ik dan wel nog moet zeggen. En tegelijk wil ik je niet in de steek laten. Waar zou je iets aan hebben?
  • Ik zie je verdriet en ik zou het willen oplossen, maar ik weet niet hoe en dan zwijg ik liever. Misschien moet ik alleen maar luisteren? Wat denk je?
  • Ik heb de indruk dat je er liever niet over praat. Klopt dat? Is er dan iets anders waar je het over wilt hebben of wat we samen kunnen doen?

Omgaan met heftige emoties

Door de omstandigheden krijg je vaak te maken met heftige emoties, zoals kwaadheid of frustratie, maar die zijn zelden persoonlijk bedoeld

Het kan zijn dat je door de omstandigheden geconfronteerd wordt met heftige emoties zoals
immens verdriet, kwaadheid of zelfs agressie, frustratie en onmacht … Die emoties komen zowel voor bij mensen met een palliatieve aandoening als bij familie van patiënten. Van mensen die in crisis zijn, weten we dat ze vaak terugvallen op een soort van emotionele automatische piloot. Ongeneeslijk ziek worden en sterven is onbekend terrein. En je hebt maar één kans om het ‘goed’ te doen. Dat zet mensen in crisis nog meer onder druk.

Wat je dan vooral moet weten, is dat die emoties zoals frustratie of kwaadheid zelden persoonlijk bedoeld zijn. Al kan het wel zo overkomen. Wat je kan doen is proberen uitzoeken waar de emotie mee te maken heeft, door er vragen over te stellen bijvoorbeeld.

Probeer deze eens.

  • Ik denk te merken dat je boos bent, ik zou dat ook begrijpen trouwens. Maar wat precies maakt jou zo boos? Misschien vindt hij of zij de situatie onrechtvaardig, daar kunnen we alleen maar naar luisteren. Misschien is de kwaadheid een manier om de angst te tonen om vergeten te worden. Dan kun je bijvoorbeeld samen een herinneringsdoos maken, een videoboodschap opnemen, een levensverhaal neerschrijven.
  • Je kan ook andere emoties die je denkt te merken bevragen. Bijvoorbeeld: Wat maakt je bang, onrustig of onzeker? De dokter of de palliatief deskundig thuisverpleegkundige kan dan misschien uitleggen wat er in het ziekteverloop wel kan gebeuren en wat niet. Wat er bijvoorbeeld kan gedaan worden om het comfort te verhogen en de angst weg te nemen.

Geschreven door Ruth Raes en Wim Distelmans

Dit is een artikel uit S-Plus Mag juli-augustus-september 2022. Lees hier nog meer artikels.

Je kan palliatief zijn en nog véél jaren goed leven

07-04-2022

Wanneer iemand palliatief is betekent dat niet automatisch dat die ook terminaal is of snel zal sterven. De begripsverwarring bestaat omdat ‘palliatief’ voor velen, óók voor artsen, nog altijd synoniem is voor ‘terminaal’ en ‘doodgaan’.


Palliatieve zorg is echter vooral gericht op leven, op het verbeteren van de levenskwaliteit. Weliswaar bij mensen die ongeneeslijk zijn, wat echter niet belet dat ze nog jaren kunnen leven. Palliatief staat immers tegenover curatief of geneesbaar. Anders gezegd: alles wat niet (meer) curatief is, is palliatief. Iemand met diabetes of artrose is dus palliatief. Maar dankzij insuline of pijnstillers en kinesitherapie kunnen die mensen even lang en kwaliteitsvol leven als zogenaamd ‘gezonde’ mensen. Hetzelfde geldt voor andere aandoeningen zoals emfyseem, hartlijden, MS, mucoviscidose, ziekte van crohn, alzheimer enzomeer. Al deze aandoeningen zijn (voorlopig) niet te genezen, maar wel goed te ‘palliëren’. Met de vergrijzing van de bevolking komen deze aandoeningen bovendien meer voor. In de middeleeuwen was de nood aan opvang voor mensen met alzheimer onbestaande. Mensen stierven immers vooraleer deze ziekte te ontwikkelen.

Alle aandoeningen die niet te genezen zijn, worden palliatief behandeld. Maar dat betekent niet dat je er onmiddellijk aan doodgaat

Vandaag worden we steeds frequenter geconfronteerd met mensen die verder leven in aanwezigheid van één of meerdere ongeneeslijke ziekten of beperkingen. Bovendien kunnen aandoeningen die vroeger snel tot de dood leidden nu beter behandeld worden dankzij de ontwikkeling van de medische spitstechnologie. Zo kennen veel ongeneeslijke kankers geen onmiddellijke fatale afloop meer en wordt het overlijden steeds langer uitgesteld. Daarom beginnen sommigen voorzichtig ongeneeslijke  kanker - net zoals diabetes - als een chronische aandoening te beschouwen. En zo komen we terug bij ons uitgangspunt waarbij we het begrip ongeneeslijk - niet curatief - als synoniem voor palliatief aanzien. We zouden ook kunnen stellen dat alle chronische - niet geneesbare - aandoeningen palliatief zijn, maar niet omgekeerd. Sommige palliatieve ziekten leiden immers wel snel tot de dood en worden nooit chronisch. Ten slotte geven sommige palliatieve - chronische - aandoeningen nooit direct aanleiding tot vroegtijdig overlijden zoals bv. blindheid.

Hoe zit het in dit alles met de behoefte aan palliatieve zorg?

Veronderstel dat iemand op een bepaald ogenblik de diagnose krijgt van een ziekte die, onbehandeld, waarschijnlijk de dood tot gevolg heeft.

Tussen het tijdstip van diagnose en het overlijden heeft de arts een hoofddoel namelijk genezen, behandelen en verzorgen.

Vooreerst zal de arts trachten de patiënt van zijn ziekte te genezen met een curatieve behandeling. Wanneer de patiënt is genezen wordt de curatieve therapie gestopt. Iemand met een longontsteking krijgt antibiotica. Wanneer de pneumonie is opgeklaard geeft men geen antibiotica meer. Iemand met een gelokaliseerde borstkanker wordt geopereerd, eventueel nabestraald en behandeld met chemotherapie. Nadien stopt men deze behandelingen en komt de patiënt de jaren nadien geregeld op controle.

Terminale zorg is een onderdeel van palliatieve zorg, en wordt gegeven aan mensen bij wie een curatieve of palliatieve behandeling niet meer helpt

Wanneer de ziekte te ver is gevorderd - kanker met ernstige uitzaaiingen - of zelfs bij aanvang sowieso ongeneeslijk is - diabetes - start men een palliatieve behandeling. Zowel de curatieve als de palliatieve therapie is gericht op de ziekte. Bij de curatieve therapie is het doel de ziekte zodanig te behandelen dat ze na afloop is verdwenen. Bij de palliatieve behandeling is het de bedoeling de ongeneeslijke aandoening zo goed mogelijk te controleren om zoveel mogelijk hinderlijke symptomen, verwikkelingen of ellende te vermijden. Gezien zowel de curatieve als de palliatieve therapie op de aandoening is gericht noemt men beide ‘actieve behandelingen’. In tegenstelling tot de curatieve therapie wordt de palliatieve behandeling meestal levenslang - insuline bij diabetes - gegeven.  Beide behandelingen maken echter gebruik van dezelfde medische spitstechnologie: heelkunde, medicijnen, radiotherapie. Dit geldt ook tijdens de opvolging d.m.v. onderzoeken: medische beeldvorming (CT, NMR, botscan, petscan, …), bloedanalyses, ... Voor de weinig geïnformeerde patiënt is het daarom niet altijd duidelijk of hij curatief dan wel palliatief wordt behandeld, vermits in beide gevallen dezelfde technologie wordt gebruikt. Soms is het voor artsen in het begin ook niet altijd helder. Ze starten een therapie om te genezen, maar pas nadien wordt het duidelijk dat de patiënt ongeneeslijk is geworden.

Vroeger zegden artsen vaak dat ze ‘niets meer konden doen’ wanneer de patiënt ongeneeslijk bleek te zijn. Dankzij de opkomst van de medische spitstechnologie kunnen de meeste aandoeningen vrij goed (palliatief) behandeld worden met een gunstig effect op zowel de levenskwaliteit als de levensduur. Indien niet, heeft het geen zin de behandeling verder te zetten. Indien dit toch gebeurt, spreekt men van zinloos medisch handelen of ‘therapeutische hardnekkigheid’.

Wanneer de actieve behandeling op de ziekte zinloos is geworden, bouwt men de medisch-technische behandelingen progressief af. Het nieuwe hoofddoel wordt dan terminale zorg. Hierbij steunt men op de vier pijlers van ernstig ziek zijn: pijn- en symptoomcontrole, psychologische opvang, sociale ondersteuning en aandacht voor het existentieel lijden.

Terminale zorg is een onderdeel van de palliatieve zorg en wordt gegeven aan mensen bij wie de curatieve of palliatieve therapie niet meer helpt. Ook ‘supportieve’ of ondersteunende zorg behoort tot de palliatieve zorg. Tijdens een actieve behandeling heeft men hier soms nood aan. Denk aan de nood voor psychologische opvang wanneer een bijkomende metastase werd ontdekt. Tot slot behoort ook rouwzorg tot de palliatieve zorg. Rouwzorg kan reeds nuttig zijn voor de patiënt is overleden. Palliatieve zorg omvat dus zowel supportieve zorg, terminale zorg en rouwzorg en is gericht op de zieke en zijn familie. Wanneer we deze begripsomschrijving aanvaarden wordt de palliatieve zorg hopelijk sneller om advies gevraagd.

Het opstellen van voorafgaande wilsverklaringen

27-01-2023

Het debat rond het levenseinde is sinds de stemming van de euthanasiewet in 2002, de wet palliatieve zorg en de wet patiëntenrechten nooit meer uit de actualiteit verdwenen. Hierdoor willen ook steeds meer Belgen ‘hun papieren in orde brengen’. Ze bedoelen hiermee het schriftelijk opstellen van wilsverklaringen die van kracht worden wanneer ze zelf niet meer in staat zijn hun wensen te uiten.

Deze wilsverklaringen worden opgemaakt wanneer je nog voldoende wilsbekwaam bent om mee te delen wat je wel en niet wilt wanneer je niet meer aanspreekbaar bent geworden door bijvoorbeeld dementie, een hersenbloeding, coma of een hersentumor. Voorafgaande wilsverklaringen zijn wettelijke documenten waarmee rekening moet worden gehouden. Het vinden en opstellen van deze wilsverklaringen blijkt in de praktijk echter niet zo eenvoudig.

Bespreek het met de huisarts

Je stelt wilsverklaringen best op samen met iemand met kennis van zaken

Niet iedereen heeft voldoende ervaring om zulke wilsverklaringen op te stellen of om juist weer te geven wat hij/zij nog wel of niet meer wilt. Hoe zet je bijvoorbeeld concreet op papier dat je later ‘geen levensverlengende behandelingen’ wilt, maar enkel nog ‘comfortbehandeling’? Impliceert dit ook dat het zorgpersoneel geen antibiotica mag geven bij een longontsteking, waardoor je misschien nog meer lichamelijk ongemak ondervindt: kortademigheid, hoesten, hoge koorts, … Daarom lijkt het aangewezen deze wilsverklaringen op te stellen samen met iemand die meer kennis van zaken heeft. De huisarts is voor de hand liggend, maar artsen zijn vaak overbevraagd en kunnen hiervoor niet altijd voldoende tijd vrijmaken. Sinds november 2022 heeft de federale overheid voor dergelijke consultatie voor de artsen een financiële tegemoetkoming voorzien. Maar ze geldt momenteel enkel bij een raadpleging door palliatieve patiënten.

5 wilsverklaringen in 1 bundel

Vervolgens is het zeker niet evident om papieren wilsverklaringen te vinden die voldoen aan de wettelijke voorwaarden waardoor ze o.a. bij de gemeente niet registreerbaar blijken te zijn. Of je hebt je gebaseerd op documenten die door een zorginstelling worden aangeboden, of je gebruikt modellen die je hebt gedownload van een website of je bedient je van kopieën die door een vriend werden overhandigd. Hiertussen bevinden zich zeker wettelijk correcte wilsverklaringen, maar het omgekeerde geldt evenzeer. Bovendien kan je meestal geen volledige set vinden van alle wilsverklaringen die in België beschikbaar zijn. Je ziet dus door het bos de bomen niet meer.

Daarom nam het LevensEinde InformatieForum (LEIF) reeds in 2008 het initiatief om de 5 beschikbare wilsverklaringen in één bundel samen te brengen. Alle wilsverklaringen werden op hun wettelijke correctheid nagelezen door juristen van de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid en gebundeld in een brochure, genaamd ‘De correcte voorafgaande wilsverklaringen’. De brochure bevat eveneens een voorwoord van de minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke. De brochure met de wilsverklaringen wordt samen met alle informatie die je nodig hebt om over je levenseinde na te denken en beslissingen te nemen aangeboden in de folder genaamd ‘LEIFplan’.

Waar kan je het LEIFplan vinden?

Het LEIFplan wordt dankzij privé-sponsoring (Nationale Loterij, Kom op tegen Kanker, Koning Boudewijnstichting, deMens.nu, lidgelden en giften, …)  gratis ter beschikking gesteld. Door een samenwerking met het Vlaams ApothekersNetwerk (VAN) kan het in elke apotheek worden opgevraagd. Het is tevens leverbaar in de LEIFpunten, wat lokale initiatieven zijn van LEIF (zie www.leif.be voor adressen en openingsuren) en waar je ook hulp kan krijgen bij het opstellen van de wilsverklaringen. Ten slotte vind je het LEIFplan ook in sommigen gemeentehuizen, de huizenvandeMens, bij sommige huisartsen, … Het LEIFplan en zijn wilsverklaringen kan ook worden gedownload van www.wilsverklaringen.be of van www.leif.be.

Er bestaan in België 5 voorafgaande wilsverklaringen:

  • de negatieve wilsverklaring
  • de wilsverklaring euthanasie
  • de wilsverklaring aangaande orgaandonatie
  • de wilsverklaring inzake de wijze van teraardebestelling (uitvaartregeling)
  • de wilsverklaring aangaande lichaamsschenking aan de wetenschap

LEIFkaart

De wilsverklaringen worden best thuis bewaard op een plek die bekend is voor de omstanders

De wilsverklaringen worden best thuis bewaard op een plek die bekend is voor de omstanders. Drie van de vijf kunnen ook - niet verplicht - worden geregistreerd bij de gemeente: wilsverklaringen euthanasie, orgaandonatie en uitvaartregeling. Alle wilsverklaringen kunnen worden geregistreerd - mits betaling - bij een notaris. Je kan ook kopieën ronddelen (liefst voorzien van originele handtekening) aan vertrouwenspersonen.

Ten slotte kan je bij LEIF - dankzij sponsoring van deMens.nu – gratis een LEIFkaart aanvragen die erop wijst dat je (thuis) over wilsverklaringen beschikt. De LEIFkaart vervangt dus niet de wilsverklaringen en wordt best in de portefeuille bewaard: hierop staat de naam en het rijksregisternummer van de eigenaar, de opgestelde wilsverklaringen en de naam van de vertrouwenspersoon met zijn telefoonnummer. Wanneer je bijvoorbeeld in niet aanspreekbare toestand op de spoed van een ziekenhuis belandt kan het zorgpersoneel dankzij de LEIFkaart via de vertrouwenspersoon onmiddellijk de wilsverklaringen opvragen.

De voorafgaande negatieve wilsverklaring

Via deze wilsverklaring kan je alles optekenen wat je later niet meer wilt: (levensreddende) behandelingen, onderzoeken, transfer naar een ziekenhuis, … Zo kan je eisen dat wanneer je dement bent geworden en niet meer in staat bent zelfstandig te eten er geen sondevoeding wordt opgestart. Zoals gezegd zijn deze weigeringen wettelijk te respecteren zelfs indien dit resulteert in overlijden. Er werd hoger ook al opgemerkt dat het opstellen van een negatieve wilsverklaring voor iemand zonder ervaring niet eenvoudig is. Het gebeurt best in overleg met de huisarts of bijvoorbeeld in een LEIFpunt. Meer informatie vind je op www.leif.be. In de volgende S-Plus Mag wordt dieper ingegaan op deze en andere wilsverklaringen.

Ter informatie
Wim Distelmans is een Belgisch oncoloog, hoogleraar aan de Vrije Universiteit Brussel en voorvechter in België voor de erkenning van palliatieve zorg en voor de mogelijkheid om euthanasie te kunnen laten uitvoeren.

Het LEIFplan bevat alle informatie die je nodig hebt om de juiste beslissingen te kunnen nemen rond het levenseinde. Het is gratis beschikbaar bij de apotheek.

Dit is een artikel uit S-Plus Mag januari-februari-maart 2023. Lees hier nog meer artikels.

Euthanasie bij psychisch lijden

24-11-2022

Euthanasie bij psychiatrische patiënten zorgt nog steeds voor heel wat discussie. Wanneer is de ziekte ongeneeslijk en hoe bepaalt men dat het lijden van de patiënt ondraaglijk is?

Begripsverheldering

Om te beginnen: wanneer we spreken over euthanasie bij psychisch lijden bedoelen we in feite het psychisch lijden ten gevolge van een ongeneeslijke psychiatrische aandoening. De term ‘psychisch lijden’ zonder context gebruiken is immers dubbelzinnig. Wie fysiek lijdt, lijdt meestal ook psychisch. Wie de pijn of een eindeloze reeks van behandelingen niet meer aankan, lijdt ook psychisch ondraaglijk. Daar is meestal geen discussie over, omdat de arts dan vrij eenvoudig kan vaststellen dat de fysieke aandoening medisch uitzichtloos is. We hebben het mediagenieke geval gehad van een doofstomme tweeling. Ze waren intelligent en sociaal, hadden een job en maakten wat van hun leven. Toen bleek dat ze ook blind zouden worden, was het voor hen de druppel te veel. Doofstom én blind tegelijk zijn, beschouwden ze als ondraaglijk lijden. Probeer je dat maar eens in te beelden: niet kunnen spreken, doof zijn en niet meer kunnen zien. Het betrof dus een fysieke, ongeneeslijke aandoening, maar met ernstige psychische gevolgen. Die jongens hebben daarom euthanasie gevraagd en gekregen. In zo’n geval gaat het om een fysieke ongeneeslijke aandoening mét ondraaglijk psychisch lijden.

Maar meestal gaat ‘euthanasie bij psychisch lijden’ stilzwijgend over een ongeneeslijke psychiatrische aandoening. Om misverstanden te vermijden spreken we bv. beter over ‘euthanasie in de psychiatrie’.

Hoewel er weinig controversie is over euthanasie omwille van onbehandelbaar psychisch (en/of fysiek) lijden door een ongeneeslijke lichamelijke aandoening, is dit wel zo in de psychiatrie.

Voorwaarden van de euthanasiewet

De wet geeft echter het recht euthanasie te vragen mits bepaalde voorwaarden zijn voldaan. Zoals reeds gezegd moet de aanvrager een ernstige, ongeneeslijke aandoening hebben, veroorzaakt door ongeval of ziekte. Vervolgens bestaat er hierdoor ondraaglijk en onbehandelbaar fysiek en/of psychisch lijden. Ten slotte is het euthanasieverzoek vrijwillig, overwogen en herhaald. De behandelende arts verifieert deze condities en vraagt een verplicht advies aan een of twee (LEIF)artsen. Het begrip ziekte wordt in de wet niet gepreciseerd. Het kan dus zowel een lichamelijke als een psychiatrische ziekte betreffen. Over het verplichte ongeneeslijk karakter ervan bestaat nogal wat verwarring.

Ongeneeslijkheid in de psychiatrie

Tijdens het assisenproces over de euthanasie van Tine Nys wegens een psychiatrische aandoening werden de begrippen ‘(on)geneeslijk’ en ‘(on)behandelbaar’ immers voortdurend door elkaar gehaald. Een ziekte is geneesbaar wanneer ze na behandeling volledig is verdwenen. Bij een longontsteking geeft men antibiotica en stopt deze na genezing ervan. Los hiervan kunnen ziektes altijd behandeld worden zonder ze ooit te genezen.

Dossiers van euthanasie bij een ongeneeslijke psychiatrische aandoening zijn meestal niet eenvoudig

Bij Tine Nys werd door sommigen geopperd dat zij nog verder kon worden behandeld. Dat is zelfs niet eens onjuist. Men kan mensen met een ongeneeslijke psychiatrische problematiek keer op keer in een andere psychiatrische instelling plaatsen, voor de zoveelste keer naar een andere psychiater verwijzen, voor de ontelbaarste maal aan een nieuwe psychotherapeutische behandeling onderwerpen of een zoveelste medicament voorschrijven. Men kan dus patiënten – ook met ongeneeslijke kanker - onbeperkt blijven doorbehandelen zonder ze van hun ziekte te genezen. Soms is dat zinnig omdat mensen hierdoor, vanuit hun perceptie, aanvaardbaar kunnen verder leven mét hun (ongeneeslijke) ziekte. Door de (palliatieve) behandeling is hun lijden niet langer ondraaglijk. Hierdoor zien ze (voorlopig) af van euthanasie.

In andere gevallen wordt doorbehandelen eerder zinloos en zelfs schadelijk voor de patiënt en spreekt men van therapeutische hardnekkigheid. Bij Tine Nys hebben de talloze behandelingen niet tot genezing geleid, maar konden ze ook het ondraaglijk psychisch lijden in Tine’s ogen niet temperen. Tine Nys was dus niet alleen ongeneeslijk maar haar ondraaglijk lijden was tegelijk onbehandelbaar. Ten slotte moet het euthanasieverzoek vrijwillig, zonder externe druk, overwogen en herhaald zijn. Dat vergt ziekte-inzicht, communicatieve vaardigheden en redeneringsvermogen, m.a.w. voldoende wilsbekwaamheid. Dit geldt trouwens zowel voor een terminale (kanker)patiënt als voor iemand met een niet-terminale aandoening zoals een psychiatrische ziekte. Bij een euthanasieverzoek voor een psychiatrische aandoening is de wilsbekwaamheid cruciaal vermits de mentale stoornis deze zélf kan beïnvloeden en omdat de meeste patiënten met een psychiatrische ziekte niet onmiddellijk overlijden.

Dossiers van euthanasie bij een ongeneeslijke psychiatrische aandoening zijn meestal niet eenvoudig.

Bij een euthanasieverzoek voor een psychiatrische aandoening is de wilsbekwaamheid cruciaal

Juist hiervoor werd een noodconsultatie opgericht: ULteam genoemd of Uitklaring Levenseindevragen-team. Je kan het consulteren wanneer je nergens anders terechtkan. Het team bestaat uit een tiental mensen die multidisciplinair werken (artsen, psychiaters, een psycholoog, een sociaal verpleegkundige, een priester, een moreel consulent, een filosoof...). Deze mensen kijken allemaal met hun eigen bril naar het dossier. Zij doen suggesties aan de behandelende arts, die uiteindelijk samen met de patiënt beslist. Hierdoor wordt een dossier heel zorgvuldig uitgeklaard. Wel, die complexe dossiers gaan vaak over psychiatrische aandoeningen. Hieruit blijkt hoe ondraaglijk mensen wel psychisch kunnen lijden en toch nog openstaan voor nieuwe therapeutische opties. Het besef dat ze ooit aan de noodrem kunnen trekken, geeft hen soms moed nog verder te gaan. Sommige mensen die ULteam helpt, worden zelfs gesterkt alleen al door het feit dat er hier naar hen geluisterd wordt. Ze verwoorden het als volgt: “Ik zal nog een tijdje proberen verder te gaan.” Maar als hun lijden uiteindelijk toch ondraaglijk wordt, weten ze dat ze mogen terugkomen. En dan kan het dat er toch nog tot euthanasie wordt overgegaan, omdat werkelijk alles werd uitgeprobeerd.

Meer info
www.ulteam.be; info@ulteam.be; T 078 05 01 55

Wim Distelmans is een Belgisch oncoloog, hoogleraar aan de Vrije Universiteit Brussel en voorvechter in België voor de erkenning van palliatieve zorg en voor de mogelijkheid om euthanasie te kunnen laten uitvoeren.

Dit is een artikel uit S-Plus Mag oktober-november-december 2022. Lees hier nog meer artikels.

De voorafgaande negatieve wilsverklaring

04-04-2023

In het januarinummer van S-Plus Mag werd duidelijk gemaakt dat je de correcte voorafgaande wilsverklaringen kan terugvinden in het LEIFplan. Dit is gratis beschikbaar bij de apotheker of de regionale LEIFpunten. Indien je zolang mogelijk de eigen regie wilt houden over jouw levenseinde, stel je best een negatieve wilsverklaring en een wilsverklaring euthanasie op.

De voorafgaande negatieve wilsverklaring is veruit de belangrijkste omdat je daarin alles kan optekenen wat je later - wanneer je niet meer in staat bent om je wensen duidelijk uit te drukken - absoluut niet meer wilt. Dat is ook de reden dat juristen dit een ‘negatieve’ wilsverklaring noemen. In een negatieve wilsverklaring kan je in feite alles weigeren, zoals (bepaalde) behandelingen, onderzoeken, transfers naar een ziekenhuis of een intensieve zorgafdeling.

Wat je weigert via een negatieve wilsverklaring is wettelijk afdwingbaar

In contrast hiermee noteer je in een ‘positieve’ wilsverklaring wat je later nog wél wilt. De voorafgaande wilsverklaring euthanasie is een voorbeeld van een positieve wilsverklaring. In tegenstelling tot een negatieve wilsverklaring – waarmee men verplicht moet rekening houden – is een positieve wilsverklaring niet afdwingbaar. Volgens de euthanasiewet kan een arts nooit worden verplicht tot de uitvoering van euthanasie. Hij kan dus ook weigeren in te gaan op de (positieve) wilsverklaring euthanasie. Sommigen willen ook in een (positieve) wilsverklaring optekenen dat ze, wanneer ze later wilsonbekwaam zijn geworden, palliatieve zorg willen of zelfs palliatieve sedatie. Ook hier hoeft de arts niet op in te gaan. Indien de arts oordeelt dat palliatieve sedatie niet aan de orde is, zal hij je ook niet permanent kunstmatig in coma brengen.

De wet palliatieve zorg zegt wel heel duidelijk dat iedere Belg recht heeft op goede palliatieve zorg. Dit moet je dus niet extra opschrijven in een positieve wilsverklaring. Samengevat: alles wat je weigert (via een negatieve wilsverklaring) is wettelijk afdwingbaar; alles wat je eist (via een positieve wilsverklaring) moet niet verplicht uitgevoerd worden.

Zolang je zelf je wil kan uitdrukken kan je steeds alle opgestelde wilsverklaringen opnieuw intrekken. Je kan ook de negatieve wilsverklaring steeds aanpassen of meer gedetailleerd maken. Eens wilsonbekwaam - zoals door een hersenbloeding, een hersentumor, de ziekte van alzheimer, coma ... – wordt de wilsverklaring van kracht.

Een negatieve wilsverklaring opstellen doe je best samen met je (huis)arts

Vaak weten mensen niet wat er zich later allemaal kan voordoen. Daardoor is het niet eenvoudig - zonder medische kennis - rekening te houden met alle mogelijke toekomstige scenario’s. Mensen stellen een negatieve wilsverklaring op om later ‘niet te moeten afzien’. Maar wat betekent dit? Geen pijn lijden, geen nodeloze operaties, geen nutteloze behandelingen … Het vergt ervaring om een negatieve wilsverklaring zodanig op te opstellen dat ze ondubbelzinnig duidelijk maakt wat men later wilt vermijden. De praktijk leert dat dit het best gebeurt met ervaren hulp.

Hoe vager en algemener de wilsverklaring, hoe meer ze immers voor interpretatie vatbaar is en hoe minder de kans bestaat dat de arts rekening kan houden met de juiste verzuchtingen van de opsteller. Stel dat men enkel heeft opgetekend dat men later - bij wilsonbekwaamheid – ‘niet wilt lijden’, hoe moet de arts dit interpreteren? Mag hij dan een patiënt met dementie na een verkeersongeval niet meer reanimeren? Hoe gedetailleerder de negatieve wilsverklaring wordt opgesteld, hoe meer kans dat ze gevolgd wordt.

Stel dat men in voornoemd voorbeeld zou geschreven hebben: ‘wanneer ik permanent wilsonbekwaam ben geworden, wil ik nooit meer worden gereanimeerd, zelfs als dit de dood tot gevolg heeft’. Dit is niet voor interpretatie vatbaar: de arts mag hier niet van afwijken.

Maar het blijft moeilijk om alle toekomstige situaties te voorzien. Zeker wanneer men gezond is en de toekomst nog alle richtingen uit kan. Daarom is zorgplanning ook een dynamisch proces. Stel dat je een negatieve wilsverklaring opmaakt in blakende gezondheid, kan je hierin neerschrijven dat je, bij permanente wilsonbekwaamheid door een ongeval, je niet wilt gereanimeerd worden of geen andere levensreddende therapie wilt zoals sondevoeding. Wanneer je later in je leven een ernstige diagnose krijgt, kan je de eerder opgestelde wilsverklaring aanpassen aan de nieuwe realiteit. Na de diagnose van Alzheimer kan je je oorspronkelijke wilsverklaring aanpassen als volgt: ‘wanneer ik door alzheimer wilsonbekwaam ben geworden weiger ik alle levensreddende behandelingen zoals reanimatie, sondevoeding, kunstmatige beademing, antibiotica …’ Je kan er ook aan toevoegen ‘zelfs indien dit me oncomfortabel maakt’. Zo weet de arts dat hij sowieso geen antibiotica mag opstarten, zelfs indien dit de patiënt meer koortsig maakt en uitputtend doet hoesten. Een bekwame arts zal er tegelijk voor zorgen dat hij het hoesten op een andere manier controleert.

Uit voorgaande blijkt duidelijk dat het opstellen van een negatieve wilsverklaring voldoende voorkennis en denkwerk vereist. Idealiter wordt dit met de behandelende (huis)arts besproken omdat deze de patiënt het beste kent. Hij is daarom ook perfect geplaatst om er nadien rekening mee te kunnen houden. Huisartsen zijn echter erg druk bezet en kunnen hiervoor vaak niet voldoende tijd vrijmaken. Een mogelijk compromis is de negatieve wilsverklaring samen optekenen met iemand met ervaring (bijvoorbeeld uit een LEIFpunt) en ze nadien bespreken met de arts. Ten slotte kan je in je negatieve wilsverklaring een wettelijk vertegenwoordiger aanduiden die opkomt voor je wensen en rechten bij wilsonbekwaamheid. Wanneer je dit niet hebt gedaan wordt deze van rechtswege volgens een bepaald cascadesysteem (samenwonende partner, meerderjarige kinderen …) aangeduid. Zoals gezegd kan een negatieve wilsverklaring niet worden geregistreerd op de gemeente.

Ter informatie
Wim Distelmans is een Belgisch oncoloog, hoogleraar aan de Vrije Universiteit Brussel en voorvechter in België voor de erkenning van palliatieve zorg en voor de mogelijkheid om euthanasie te kunnen laten uitvoeren.

Het LEIFplan bevat alle informatie die je nodig hebt om de juiste beslissingen te kunnen nemen rond het levenseinde. Het is gratis beschikbaar bij de apotheek.

Dit is een artikel uit S-Plus Mag april-mei-juni 2023. Lees hier nog meer artikels.

Abonneer op Wim Distelmans