Pakkende getuigenis van een moeder aan haar zwaar gehandicapte dochter.
‘Je bent Daria. Je bent D’aria, van lucht. De apostrof verandert je in iets ongrijpbaar lichts. Je naam bestemt je tot een niet-aards wezen, omdat je nooit kennis hebt gemaakt met de zwaartekracht die je naar de aarde roept. (…) Van andere aard is de zwaarte in jouw geval: ‘zorgwekkende of gevaarvolle toestand’. Een toestand die steevast de jou bestempelende papieren begeleidt: ‘zware handicap’, ‘ernstige slechtziendheid’, ‘ernstige aantasting’, ‘aandeel zware handicaps aanzienlijk’ …
Samen met haar partner leven ze volgens de behoeften van hun dochter
Met deze pakkende woorden vangt de roman Als van lucht van de Italiaanse Ada D’Adamo aan. Vóór haar diagnose van kanker, vóór Daria's geboorte, was er één grote passie in Ada's leven: ballet. Het is het verhaal van haar dochter Daria die lijdt aan holoprosencefalie, een aandoening die vóór de geboorte diagnosticeerbaar is, maar die de artsen om de een of andere reden niet opgemerkt hebben. Samen met haar partner leven ze volgens de behoeften van hun dochter.
In Als van lucht vertelt ze over haar zware strijd tegen kanker: haar langdurige behandelingen, radiotherapie en later chemotherapie. Maar telkens is er één gedachte die haar bezighoudt: wat zal er van Daria worden als ik er niet meer zal zijn? Stel dat haar vader en ik er beiden niet meer zijn? Welke toekomst is er dan nog voor haar?
Maar als ze die dag had kunnen kiezen, dan had ze voor abortus op medische indicatie gekozen
Haar persoonlijk verhaal is er een zonder franjes. Ze deinst er niet voor terug haar pijnlijke observatie publiekelijk te uiten. Dat deed ze in een brief die ze aan journalist Corrado Augias stuurde en in februari 2008 werd geplaatst in La Repubblica. Daarin schrijft ze o.a. dat abortus altijd een pijnlijke keuze is, maar dat het een keuze is die moet gewaarborgd worden. Dat het leven haar diep heeft getroffen, dat ze dol is op haar fantastische onvolmaakte dochter. Maar als ze die dag had kunnen kiezen, dan had ze voor abortus op medische indicatie gekozen. Tegen die artsen die zonder toestemming van de moeder een foetus willen reanimeren, zegt ze dat ze de intensive care moeten verlaten om met eigen ogen te zien wat er van die kinderen geworden is, tot welk eeuwigheden ze die moeders hebben veroordeeld.
Haar brief wekte bij veel lezers solidariteit op, maar bij anderen ook verontwaardiging. Dat ondanks de mooie woorden van de politiek en de samenleving, mensen met een handicap en hun families in feite aan zichzelf worden overgelaten.
Deze getuigenis van een moeder gericht aan haar zestienjarige zwaar gehandicapte dochter bevat massa’s liefde die de mateloze pijn, machteloosheid en verdriet overtreft.
Ada d’Adamo (°1967) overleed in 2023 aan de gevolgen van borstkanker, kort nadat Als van lucht verscheen waarmee ze postuum de Premio Strega 2023 won.